А вы бы сказали? Нужно или нет говорить человеку о смертельном диагнозе. Мнения. Говорить ли больному об онкологическом диагнозе? Сообщают ли больному что у него рак

Не вызывает сомнений, какое глубокое влияние на течение соматических процессов оказывает психика человека. Но к сожалению многие практические врачи и молодые и не молодые легко привыкают не считаться с различными особенностями психологических переживаний своих больных, напрочь забывая слова великого Гиппократа: «… окружи больного любовью и разумным убеждением, но главное, оставь его в неведении того, что ему предстоит, и особенно того, что ему угрожает».

Первый вопрос: «Взаимоотношение пациента и врача?»

Каждый больной, желающий получить всестороннюю помощь врача, открывает перед ним все таинства своего страдания, поскольку сокрытие даже казалось бы «незначительных», по мнению больного, симптомов болезни увеличивает трудность правильной диагностики заболевания и, следовательно, ставит под сомнение результат лечения. Не вызывает сомнения, что пациент обязан сказать всё, что он знает о причинах и характере своего заболевания, ответить на все наводящие вопросы, заданные врачом, пусть даже некоторые из них морально не этичны.

И здесь уместно напомнить слова Клятвы Гиппократа о врачебной тайне: «... при лечении, а так же без лечения, я не увидел или не услышал касательно жизни людской из того, что не следует когда-либо разглашать, я умолчу о том, считая подобные вещи тайной...». И в то же время, если эта тайна может навредить больному и обществу (при проведении судебно-медицинской экспертизы, обнаружении заразного заболевания, установление причин смерти и пр.), врач обязан о ней сказать. Этого требовали «Факультетские обещания», которые давали врачи царской России. Этого же требовала клятва врача Советского Союза и требует клятва врача России, которым мы строго следуем в повседневной нашей работа.

В свою очередь возникает и другой вопрос: «Насколько откровенным и правдивым должен быть врач в общении с больным?», тем более с онкологическим. Согласно «Основам законодательства РФ об охране здоровья граждан» от 22 июля 1993 года (статья 31) «Каждый гражданин имеет право в доступной для него форме получить имеющеюся информацию о состоянии своего здоровья, включая сведения о результатах обследования, наличии заболевания, его диагнозе и прогнозе, методах лечения, связанном с ним риске, возможных вариантах медицинского вмешательства, их последствиях и результатах проведенного лечения... Гражданин имеет право непосредственно знакомиться с медицинской документацией, отражающей состояние его здоровья».

В силу ряда отрицательных социальных причин онкологические больные обращаются за медицинской помощью в запущенных стадиях заболевания, при которых рассчитывать на благоприятные результаты лечения не приходится. В связи с этим не только в широких слоях общества, но и среди врачей диагноз онкологического заболевания отождествляется со смертельным приговором. В этой дезинформации населения и врачей ОЛС по объективным и не зависящим от нас причинам (СМИ не пропагандируют успехи онкологии) повинны прежде всего мы - онкологи.

Что включает в себя объективные причины? Руководствуясь принципом щажения психически онкологического больного мы не говорим об истинном характере заболевания. При этом ко всем больным и с начальными формами рака (канцер ин ситу, 1-2 стадия заболевания), и к злокачественным опухолям, обладающим медленным ростом и не метастазирующим (базалиомы) и к запущенным (3-4 стадия заболевания), агрессивным (мелкоклеточный, недифференцированный рак) подходим с одной меркой - умолчать истинную причину болезни.

В результате об успешном лечении первой группы больных никому неизвестно, а сами больные или верят «легенде» о доброкачественном заболевании (т.е. то, о чем так настойчиво говорил врач) или не хотят вспоминать тягостные дни пребывания на онкологической койке, стараются не распространяться о своем заболевании. Что касается второй группы больных, то они манифестируют не только большинство онкологического контингента и неэффективность имеющихся методов лечения (пятилетняя выживаемость 3-15 %), но и то гнетущее впечатление, которое оказывают похоронные процессии, уносящие очередного онкологического больного, на окружающих людей, вселяя в них панический страх при слове «рак». И тогда невольно возникает вопрос: «Если люди испытывают страх, то нужно ли им говорить о имеющемся у них онкологическом заболевании?». Наша врачебная правда только усилит моральную депрессию больного. Ведь каждый человек, не­зависимо от его возраста, живет надеждой. А какая надежда у большинства онкологических больных? Только если свершится чудо!

Тогда те врачи, кто считает, что любому больному не нужно знать правду о своем заболевании, правы? Нет! Мы твердо убеждены в том, что к этому сообщению нужно подходить дифференцированно: больным ранним раком и благоприятным течением раковой болезни следует говорить правду о их заболевании и хорошем прогнозе. В будущем эти больные станут пропагандистами результатов лечения онкологических заболеваний.

Что касается больных с неблагоприятным прогнозом, то им не нужно знать причину заболевания. И если даже они (больные) говорят, что для них правда лучше, чем ложь, что у них сильная воля, что в своей жизни они многое уже пережили и пр., и эта правда их не сломит- не верьте им. Запомнились слова одного из армейских разведчиков, который во время Великой Отечественной войны многократно ходил в тыл врага. На вопрос: «Испытывали ли Вы страх, уходя в очередной раз в разведку?» он ответил: «Каждый раз!».

Каждый больной испытывает страх, другое дело, какова степень выраженности его эмоциональной реакции. Одни больные внешне спокойны, но чувствуется их внутреннее напряжение. Они воспринимают информацию о необходимости лечения, имеющегося у них заболевания, как что-то неизбежное. Другие – впадают в истерику, придумывают различные причины отложить операцию на неопределенный срок.

И первые и вторые требуют бережного отношения. Всегда нужно помнить слова В.М. Бехтерева «Если больному после беседы с врачом не становится легче - это не врач». Слово врача должно не только щадить больного, но и вызывать доверие к врачу и уверенность в благоприятный исход предстоящего лечения.

Мы стараемся не говорить правду о характере заболевания. Однако нет правил без исключения. И это исключение наступает в момент, когда несмотря на доводы, разъяснения, убеждения и уговоры больной категорически отказывается от предлагаемого лечения. Вот в этот момент и наступает Рубикон и вы меняете тактику, говорите правду и только правду, подтверждая ее имеющимися результатами обследования. И как бы это было ни жестоко, негуманно по отношению к больному, Вы говорите ему о печальном прогнозе заболевания («Своим отказом Вы, больной, подписываете себе смертный приговор»). И как последний шанс воздействия на сознание больного, мы предлагаем ему расписаться в поликлинической карте, под отказом от лечения. Таким образом, больному не нужно говорить правду о его заболевании, за исключением тех случаев, когда это ранний рак, который имеет благоприятный прогноз, когда больной категорически отказывается от предлагаемого лечения. Безусловно, и в этом случае следует учитывать психику больного.

Беседа врача с родственниками онкологического больного. Еще более трудная задача, чем разговор с больным; стоит перед врачом, готовящимся к встрече с родственниками больного. Согласно логическому рассуждению, родственники должны знать правду о заболевании близкого им человека. Они должны быть введены в курс возможных осложнений предстоящего лечения, осведомлены о тяжелом состоянии больного и безотлагательной необходимости предполагаемого лечения. Родственники больного должны быть помощниками врача по многим вопросам, и в том числе они должны найти те нужные слова, которые бы объяснили, почему больному дали направление в онкологическое учреждение, хотя у него нет онкологического заболевания (именно так говорил ему лечащий врач), почему по поводу воспаления легкого, которое у других больных лечат консервативно (микстуры, таблетки, порошки и пр.), ему удалили все легкое, почему ему установили II группу инвалидности, почему ему предлагают дополнительно тяжелую химио-лучевую терапию (он помнит объяснения лечащего врача, но ведь родственники общались не только с лечащим врачом, но и с заведующим отделением, они знают больше о его заболевании) почему... И на все эти вопросы родственники должны дать логически правильный ответ. Это идеальные условия совместной борьбы врача и родственников за жизнь больного.

Изменилось социальное положение людей, изменился их менталитет, изменилось отношение к родителям, родственникам, друзьям. Превалируют, меркантильность, отсутствуют чувство сострадания, желание помочь близкому человеку. Жестокое время формирует черствость отношений между людьми. Никто не вспоминает мудрые слова «Возлюби ближнего как самого себя», никто не думает о том, что и слово ранит больного. В жизни некоторые «врачи» видят себя и свои интересы.

И в этой реальности нужно быть чутким психологом, чтобы уловить то скрытое в вопросе и поведении родственников, которое позволит врачу ответить на вопрос: «Кто перед ним, друг или враг больного? Нужно ли ему знать всю правду о состоянии больного, о прогнозе заболевания? Будет ли он помощником врача?». Эти и другие вопросы мысленно задает себе врач, ведя осторожную (не дай бог сказать что-либо лишнее) беседу с родственником. И если возникают какие-либо сомнения в доброжелательном отношении к больному или во взаимопонимании между врачом и родственником, нужно корректно прервать разговор и попытаться переговорить с другим родственником. Чаще мы имеем положительные результаты беседы, проводя ее с матерью больного, женой или дочерью. Среди родственников нужно найти того, может быть единственного, кто поймет не только тяжесть заболевания и трудность предстоящего лечения, но и то, что ВЫ - врач стараетесь своими знаниями, умением вырвать больного из клешней ракового заболевания. Именно этому близкому для больного человеку нужно сказать всю правду о больном, о его заболевании, возможных осложнениях и т.д. и в то же время подчеркнуть, что другого выбора в лечении нет, что это единственный шанс продлить жизнь больного, вернуть его в семью.

В выборе «доверенного» лица в ряде случаев может помочь и сам больной, на основании своих многолетних добрых отношений с одними родственниками и нежеланием общаться с другими. В ряде случаев больной обращается к врачу с просьбой не сообщать родственникам о характере своего заболевания. При этом он преследует цель или не беспокоить близких, или не желает посвящать их в трагедию своей жизни. Как поступить в этом случае? Выполнить просьбу больного или обезопасить себя от нападок родственников после смерти больного?

Необходимо выполнить и то (сохранить врачебную тайну) и другое (письменное согласие больного на предстоящее обследование и лечение, консилиум врачей и пр.). Эти действия согласуются со статьёй 30 законодательства РФ «Права пациента»: «Сохраняется в тайне информация о факте обращения за медицинской помощью, о состоянии здоровья, диагнозе и иные сведения, полученные при обследовании и лечении...». Неотъемлемой задачей врача является сохранение врачебной тайны во имя щажения душевных и моральных сил больного для его успешного лечения.

Дыхно Ю.А., Зуков Р.А. ГОУ ВПО Красноярский государственный медицинский университет им. проф. Войно-Ясенецкого В.Ф. МЗ и СР РФ, Россия

Материалы III Сибирского Конгресса «Человек и лекарство» (лекции, статьи, тезисы докладов)

Онкологический диагноз – тяжелое испытание для пациента и его близких. Приходится искать информацию о заболевании и способах лечения, подбирать врача и медицинское учреждение. Родные и друзья часто не знают, как им вести себя с пациентом – стоит ли сочувствовать, жалеть или даже пробовать делать вид, что ничего не происходит.

Ранить может самый простой вопрос. Например, в ответ на «Как дела?» заболевший скорее всего ответит «Все хорошо» или «Нормально» и тогда выяснять дальнейшие подробности о болезни и ходе лечения будет как-то неуместно. Задавая вопрос, нужно учитывать настроение пациента, смотреть, действительно ли он готов искренне говорить о своем здоровье и самочувствии, либо не хотел бы вообще затрагивать этот вопрос. В некоторых случаях лучше будет поговорить о погоде, работе или чем-то еще, не связанным с заболеванием.

Вот еще несколько фраз, которые не стоит говорить тем, кто столкнулся с раком.

Наконец-то ты избавился от лишних килограммов!

Не стоит акцентировать свое внимание на изменениях во внешности пациента. Да, они действительно произойдут и довольно существенные. Замечания о том, что «наконец-то удалось избавиться от этих килограммов» или о том, что «короткая стрижка гораздо лучше, чем длинные волосы», могут быть восприняты не как комплименты. Это может стать еще одним фактором, который сможет спровоцировать депрессию – онкопациенты и так ей подвержены больше, чем другие больные. Лучше обратить внимание на что-то, не связанное с болезнью – например, на новую футболку или отличный маникюр.

Слава богу, что у тебя всего лишь небольшая опухоль (такая же, кстати, была у одного знакомого)!

Некорректно говорить и о том, что одна форма рака лучше, чем какая-то другая – «хороших» опухолей, к сожалению, не бывает и любой онкологический диагноз является серьезным испытанием и проблемой.

Разговоры о других пациентах с похожим диагнозом нежелательны, если только они не ведутся с кем-то, кто сам столкнулся с болезнью и знает, о чем говорит. Так что, если у вас есть знакомый, который перенес ту или иную форму рака, лучше предложите ему связаться с тем, кто заболел, а не пересказывайте его историю.

Ты курил всю жизнь и поэтому у тебя рак!

Говорить о том, что рак мог возникнуть из-за курения, употребления алкоголя, сидячего образа жизни или характера работы, не надо. Даже если это каким-то образом спровоцировало развитие опухоли, заводить об этом разговор не стоит – это только усилит чувство вины, которое нередко преследует пациентов, столкнувшихся с раком. Нужно помнить, что рак – мультифакторное заболевание. Известны случаи, когда рак легкого возникал у тех, кто никогда не курил, а у курильщиков с многолетним стажем он никогда не развивался.

Ты справишься!

Стэн Гольберг (Stan Goldberg), профессор Университета Сан-Франциско (San Francisco State University) в 57 лет столкнувшийся с агрессивной формой рака предстательной железы, и написавший книгу «Любовь, поддержка и забота об онкологическом пациенте», поговорил с десятками людей, у которых обнаружили рак. Большинству из них приходилось слышать что-то в духе «Все будет хорошо», «Мы с этим справимся», «Лекарство точно найдут». Это помогало на первых порах, но в том случае, если болезнь прогрессировала, такие фразы часто вызывали у больных чувство вины, что рак оказывался сильнее их.

Если что-то нужно, ты просто скажи!

Гораздо полезнее оказываются действия, а не слова. Вместо «дай знать, если потребуется помощь» лучше проявить инициативу и действительно помочь – купить и привезти продукты, приготовить ужин, предложить сделать уборку и выбрать подходящий для этого день, погулять с собакой или сопроводить ребенка в школу. Многим такая помощь действительно нужна, но они стесняются просить об этом. Сделать какие-то домашние дела можно и вместе с вашим заболевшим другом или родственником – так он сможет почувствовать себя нужным и полезным.

Просто игнорируйте тему рака

Совсем же прекращать общение с заболевшим не стоит – это может быть воспринято как попытка бросить в беде, что может быть еще более болезненным в сложившейся ситуации, чем сказать что-то неправильное. «Я не знаю, что сказать» может оказаться куда более подходящим вариантом, чем молчание. Общаясь с пациентом, важно выслушать его – часто таким людям не хватает именно внимательного слушателя, который готов, не перебивая, узнать то, что переживает заболевший именно сейчас. Если он сам не говорит о прогнозах, то не нужно спрашивать – это может быть расценено как простое любопытство, а не как забота.

Не требуйте от пациента бодрости и позитивного настроя, если он не намерен веселиться. Лучше скажите ему, что вы будете рядом в любой ситуации. И выполните это обещание.

— Мне звонит женщина и говорит: «Врачи поставили диагноз — у мамы рак. Как мне ей об этом сказать?! Она ничего не знает», — рассказывает о случае из своей практики психолог, онкопациентка, основатель группы помощи людям с раковыми заболеваниями «Жить» Инна Малаш .

Инна Малаш. Фото из архива героини публикации.

— Я спрашиваю: «Что вы сами чувствуете, как переживаете это событие?». В ответ — плачет. После паузы: «Я не думала, что столько чувствую. Главным было поддержать маму».

Но только после того как прикоснешься к своим переживаниям, появится ответ на вопрос: как и когда говорить с мамой.

Переживания родственников и онкопациентов одинаковые: страх, боль, отчаяние, бессилие… Они могут сменяться надеждой и решительностью, а потом возвращаться вновь. Но родные часто отказывают себе в праве на чувства: «Это моему близкому плохо — он болен, ему труднее, чем мне». Кажется, что свои эмоции проще контролировать и игнорировать. Ведь так трудно быть рядом, когда плачет близкий, родной и любимый человек. Когда он испуган и говорит о смерти. Хочется остановить его, успокоить, уверить, что все будет хорошо. И именно в этой точке начинается либо близость, либо отстранение.

Чего на самом деле ждут онкобольные от близких и как родным не разрушить свою жизнь в попытке спасти чужую — в нашем разговоре.

Самое правильное — быть собой

— Шок, отрицание, гнев, торги, депрессия — близкие и онкопациентка проходят одни и те же стадии принятия диагноза. Но периоды проживания стадий у онкопациентки и ее близких могут не совпадать. И тогда чувства входят в диссонанс. В этот момент, когда ресурсов для поддержки совсем нет или их очень мало, трудно понять и согласиться с желаниями другого.

Тогда родственники ищут информацию, как «правильно» говорить с человеком, у которого онкология. Это «правильно» необходимо близким как опора — хочется защитить родного человека, уберечь от болезненных переживаний, не столкнуться с собственным бессилием. Но парадокс в том, что «правильного» нет. Каждому придется искать в диалоге свой, уникальный путь понимания. И это непросто, потому что у онкопациентов появляется особая чувствительность, особое восприятие слов. Самое правильное — быть собой. Вероятно, это труднее всего.

«Я точно знаю: тебе надо изменить схему лечения/питание/отношение к жизни — и ты поправишься»

Для чего близкие любят давать такие советы? Ответ очевиден — чтобы сделать как лучше — удержать ситуацию под контролем, исправить ее. На самом деле: родные и близкие, которые столкнулись со страхом смерти и собственной уязвимостью, с помощью этих советов хотят проконтролировать завтрашний и все последующие дни. Это помогает справиться с собственной тревогой и бессилием.

Раздавая советы по лечению, образу жизни, питанию, родные подразумевают: «Я люблю тебя. Я боюсь тебя потерять. Я очень хочу тебе помочь, я ищу варианты и хочу, чтобы ты попробовал все, чтобы тебе стало легче». А онкопациентка слышит: «Я точно знаю, как надо тебе!». И тогда женщина чувствует, что ее желания никто не учитывает, все лучше знают, как ей быть… Как будто она неживой объект. В результате онкопациентка замыкается и отстраняется от близких.

«Крепись!»

Что мы подразумеваем, когда говорим онкобольной «держись!» или «крепись!»? Другими словами мы хотим ей сказать: «Мне хочется, чтобы ты жила и победила болезнь!». А она слышит эту фразу иначе: «Ты в этой борьбе одна. Ты не имеешь права бояться, быть слабой!». В этот момент она чувствует изоляцию, одиночество — ее переживания не принимают.

«Успокойся»

С раннего детства нас учат контролировать свои чувства: «Не радуйся слишком сильно, как бы плакать не пришлось», «Не бойся, ты уже большая». Но не учат быть рядом с тем, кто испытывает сильные переживания: плачет или гневается, говорит о своих страхах, особенно о страхе смерти.

И в этот момент обычно звучит: «Не плачь! Успокойся! Не говори ерунды! Чего ты себе в голову набрала?».

Мы хотим уклониться от лавины горя, а онкопациентка слышит: «Так нельзя себя вести, я тебя не принимаю такой, ты одинока». Она чувствует вину и стыд — зачем делиться этим, если близкие не принимают ее чувств.

«Хорошо выглядишь!»

«Хорошо выглядишь!», или «По тебе и не скажешь, что ты болеешь» — кажется естественным поддержать комплиментом женщину, которая проходит через испытание болезнью. Мы хотим сказать: «Ты отлично держишься, ты осталась собой! Я хочу тебя приободрить». А женщина, которая проходит химиотерапию, порой чувствует себя после этих слов как симулянтка, которой нужно доказывать свое плохое самочувствие. Было бы здорово говорить комплименты и при этом спрашивать о том, как она себя чувствует на самом деле.

«Все будет хорошо»

В этой фразе человеку, который болеет, легко почувствовать, что другому неинтересно, как дела на самом деле. Ведь у онкопациента другая реальность, его сегодня — неизвестность, непростое лечение, восстановительный период. Родным кажется, что нужны позитивные установки. Но они повторяют их из собственного страха и беспокойства. «Все будет хорошо» онкопациентка воспринимает с глубокой грустью, и ей не хочется делиться тем, что у нее на душе.

Говорите о своих страхах

Как говорил котенок по имени Гав: «Давай вместе бояться!». Быть откровенным очень трудно: «Да, мне тоже очень страшно. Но я рядом», «Я также чувствую боль и хочу разделить ее с тобой», «Я не знаю, как будет, но я надеюсь на наше будущее». Если это подруга: «Мне очень жаль, что так случилось. Скажи, будет ли тебе поддержкой, если я буду тебе звонить или писать? Мне можно поныть, пожаловаться».

Целительными могут быть не только слова, но и молчание. Вы только представьте, как это много: когда рядом есть тот, кто принимает всю вашу боль, сомнения, печали и все отчаяние, которое у вас есть. Не говорит «успокойся», не обещает, что «все будет хорошо», и не рассказывает, как оно у других. Он просто рядом, он держит за руку, и ты чувствуешь его искренность.

Говорить о смерти так же трудно, как говорить о любви

Да, очень страшно услышать от близкого человека фразу: «Я боюсь умереть». Первая реакция — возразить: «Ну что ты!». Или остановить: «Даже не говори об этом!». Или игнорировать: «Пойдем лучше дышать воздухом, есть здоровую еду и восстанавливать лейкоциты».

Но онкопациентка от этого не перестанет думать о смерти. Она просто будет переживать это в одиночестве, наедине с собой.

Естественнее спросить: «Что ты думаешь о смерти? Как ты это переживаешь? Чего тебе хочется и как ты это видишь?». Ведь мысли о смерти — это мысли о жизни, о времени, которое хочется потратить на самое ценное и важное.

В нашей культуре смерть и все, что с ней связано — похороны, подготовка к ним, — табуированная тема. Недавно одна из онкопациенток сказала: «Я, наверное, ненормальная, но мне хочется поговорить с мужем про то, какие я хочу похороны». Почему ненормальная? Я вижу в этом заботу о близких — живых. Ведь та самая «последняя воля» живым нужнее всего. В этом столько невысказанной любви — говорить о ней так же трудно, как о смерти.

И если близкий, у которого онкология, хочет поговорить с вами про смерть — сделайте это. Конечно, это невероятно трудно: в этот момент и ваш страх смерти очень силен — именно поэтому хочется уйти от такого разговора. Но все чувства, в том числе и страх, боль, отчаяние, имеют свой объем. И они заканчиваются, если проговорить их. Совместное проживание таких непростых чувств делает нашу жизнь подлинной.

Рак и дети

Многим кажется, что дети ничего не понимают, когда близкие болеют. Понимают они действительно не все. Но зато все чувствуют, улавливают малейшие перемены в семье и очень нуждаются в пояснениях. А если объяснений нет, они начинают проявлять свое беспокойство: фобии, ночные кошмары, агрессия, снижение успеваемости в школе, уход в компьютерные игры. Часто это единственный способ для ребенка донести, что он тоже переживает. Но взрослые зачастую понимают это не сразу, потому что жизнь сильно изменилась — много забот, много эмоций. И тогда они начинают стыдить: «Да как ты себя ведешь, маме и так плохо, а ты…». Или винить: «Из-за того, что ты так поступил, маме стало еще хуже».

Взрослые могут отвлечься, поддержать себя своим хобби, походом в театр, встречей с друзьями. А дети этой возможности лишены в силу своего маленького жизненного опыта. Хорошо, если они хоть как-то отыгрывают свои страхи и одиночество: рисуют ужастики, могилы и кресты, играют в похороны… Но ведь и в этом случае как реагируют взрослые? Они напуганы, растеряны и не знают, что сказать ребенку.

«Мама просто уехала»

Знаю случай, когда ребенку-дошкольнику не объяснили, что происходит с мамой. Мама болела, и болезнь прогрессировала. Родители решили не травмировать ребенка, сняли квартиру — и ребенок стал жить с бабушкой. Объяснили ему просто — мама уехала. Пока мама была жива, она ему звонила, а потом, когда умерла, папа вернулся. Мальчик не был на похоронах, но он видит: бабушка плачет, папа не в состоянии с ним разговаривать, периодически все куда-то уезжают, о чем-то молчат, они переехали и сменили детский сад. Что он чувствует? Несмотря на все уверения в маминой любви — предательство с ее стороны, очень много злости. Сильную обиду, что его бросили. Потерю контакта со своими близкими — он чувствует: они от него что-то утаивают, и он им уже не доверяет. Изоляцию — не с кем поговорить о своих чувствах, потому что все погружены в свои переживания и никто не объясняет, что случилось. Я не знаю, как сложилась судьба этого мальчика, но мне так и не удалось убедить отца поговорить с ребенком о маме. Не удалось донести, что дети очень переживают и часто винят себя, когда в семье происходят непонятные перемены. Я знаю, что для маленького ребенка это очень тяжелая утрата. Но горе утихает, когда оно разделено. У него такой возможности не было.

«Нельзя веселиться — мама болеет»

Оттого, что взрослые не спрашивают у детей о том, что они чувствуют, не объясняют перемены дома, дети начинают искать причину в себе. Один мальчик, младший школьник, слышит только, что мама болеет — нужно вести себя тихо и ничем ее не расстраивать.

И вот этот мальчик рассказывает мне: «Я сегодня играл с друзьями в школе, было весело. А потом вспомнил — мама болеет, мне же нельзя веселиться!».

Что в этой ситуации стоит сказать ребенку? «Да, мама болеет — и это очень печально, но здорово, что у тебя есть друзья! Здорово, что тебе было весело и ты сможешь рассказать маме что-то хорошее, когда вернешься домой».

Мы говорили с ним, 10-летним, не только про радость, но про зависть, про злость к другим, когда они не понимают, что с ним и как дела у него дома. Про то, как ему бывает грустно и одиноко. Я чувствовала, что со мной не маленький мальчик, а мудрый взрослый.

«Как ты себя ведешь?!»

Помню мальчика-подростка, который где-то услышал, что рак передается воздушно-капельным путем. Никто из взрослых не поговорил с ним об этом, не сказал, что это не так. И когда мама захотела его обнять, он отшатнулся и сказал: «Не обнимай меня, я не хочу потом умереть».

И взрослые очень его осуждали: «Как ты себя ведешь! Какой ты малодушный! Это твоя мама!».

Мальчик остался один со всеми своими переживаниями. Сколько боли, вины перед мамой и невыраженной любви у него осталось.

Я объясняла родным: его реакция естественна. Он не ребенок, но еще не взрослый! Несмотря на мужской голос и усы! Очень трудно самостоятельно прожить такую большую утрату. Спрашиваю отца: «А что вы думаете о смерти?». И понимаю, что он сам боится даже произнести слово смерть. Что проще отрицать, чем признать ее существование, своё бессилие перед ней. В этом столько боли, столько страха, печали и отчаяния, что он хочет безмолвно опереться на сына. На испуганного подростка опереться невозможно — и поэтому вылетели такие слова. Я очень верю, что им удалось поговорить друг с другом и найти взаимную опору в их горе.

Рак и родители

Пожилые родители часто живут в своем информационном поле, где слово «рак» равносильно смерти. Они начинают оплакивать своего ребенка сразу после того, как узнают его диагноз — приходят, молчат и плачут.

Это вызывает сильную злость у заболевшей женщины — ведь она живая и нацелена на борьбу. Но чувствует, что мама не верит в ее выздоровление. Помню, одна из моих онкопациенток так и сказала матери: «Мама, уйди. Я не умерла. Ты меня оплакиваешь, как мертвую, а я живая».

Вторая крайность: если наступает ремиссия, родители уверены — рака не было. «Знаю, у Люси рак был — так сразу на тот свет, а ты тьфу-тьфу-тьфу, пять лет уже живешь — точно врачи ошиблись!». Это вызывает огромную обиду: мою борьбу обесценили. Я прошла трудный путь, а мама не может его оценить и принять это.

Рак и мужчины

Мальчиков с детства воспитывают сильными: не плакать, не жаловаться, быть опорой. Мужчины чувствуют себя бойцами на передовой: даже среди друзей им трудно говорить о том, что какие чувства они испытывают из-за болезни жены. Им хочется убежать — например, из палаты любимой женщины — потому что их собственный контейнер эмоций переполнен. Встретиться еще и с ее эмоциями — гнев, слезы, бессилие — им трудно.

Они пытаются контролировать свое состояние дистанцированием, уходом в работу, иногда — алкоголем. Женщина воспринимает это как равнодушие и предательство. Зачастую бывает, что это совсем не так. Глаза этих внешне спокойных мужчин выдают всю боль, которую они не могут выразить.

Мужчины проявляют любовь и заботу по-своему: они берут на себя все дела. Убрать дом, сделать с ребенком уроки, принести любимой продукты, съездить в другую страну за лекарством. Но просто сесть рядом, взять за руку и увидеть ее слезы, даже если это слезы благодарности — невыносимо трудно. У них как будто не хватает на это запаса прочности. Женщины так нуждаются в тепле и присутствии, что начинают их упрекать в черствости, говорить, что они отдалились, требовать внимания. И мужчина отдаляется еще больше.

Мужья онкопациенток приходят к психологу крайне редко. Зачастую просто спросить, как вести себя с женой в такой непростой ситуации. Иногда, прежде чем рассказать о болезни жены, могут говорить про что угодно — работу, детей, друзей. Чтобы начать рассказ о том, что действительно глубоко волнует, им нужно время. Я очень благодарна им за смелость: нет большего мужества, чем признаться в печали и бессилии.

Поступки мужей онкопациенток, которые хотели поддержать своих жен, вызывали у меня восхищение. Например, чтобы поддержать свою жену во время химиотерапии, мужья тоже стриглись наголо или сбривали усы, которые ценили больше, чем шевелюру, потому что не расставались с ними с 18 лет.

Вы не можете отвечать за чувства и жизнь других

Почему мы боимся эмоций онкопациентки? На самом деле мы боимся столкнуться со своими переживаниями, которые возникнут, когда близкий человек начнет говорить о боли, страдании, страхе. Каждый отзывается своей болью, а не болью чужого. Действительно, когда любимому и дорогому человеку больно, вы можете испытывать бессилие и отчаяние, стыд и вину. Но они ваши! И ваша ответственность, как с ними обращаться — подавить, игнорировать или прожить. Испытывать чувства — это способность быть живым. Другой не виноват, в том, что вы это чувствуете. И наоборот. Вы не можете отвечать за чувства других людей и за их жизнь.

Почему она молчит о диагнозе

Имеет ли право онкопациентка не говорить родным о своей болезни? Да. Это ее личное решение в настоящий момент. Потом она может и передумать, но сейчас это так. На это могут быть свои причины.

Забота и любовь. Страх ранить. Она не хочет причинять боль вам, дорогим и близким.

Чувство вины и стыда. Зачастую онкопациентки чувствуют вину за то, что заболели, за то, что все переживают, да мало ли еще за что!.. И еще чувствуют огромное чувство стыда: она оказалась «не такой, как надо, не такой, как другие — здоровые», и ей нужно время для проживания этих очень непростых чувств.

Страх, что не услышат и будут настаивать на своем. Конечно, можно было бы сказать честно: «Я болею, я очень переживаю и хочу сейчас побыть одна, но я ценю и люблю тебя». Но эта искренность для многих труднее, чем молчание, потому что зачастую есть негативный опыт.

Почему она отказывается от лечения

Смерть большой спаситель, когда мы не принимаем свою жизнь такой, какая она есть. Этот страх жизни может быть осознанным и неосознанным. И, возможно, это одна из причин, по которой женщины отказываются от лечения, когда шансы на ремиссию велики.

У одной знакомой мне женщины была 1 стадия рака молочной железы — и она отказалась от лечения. Смерть для нее была более предпочтительной, чем операция, шрамы, химия и потеря волос. Только так можно было решить непростые отношения с родителями и с близким мужчиной.

Иногда от лечения отказываются, потому что боятся трудностей и боли — начинают верить колдунам и шарлатанам, которые обещают гарантированный и более легкий способ прийти к ремиссии.

Понимаю, как невыносимо трудно в этом случае близким, но всё, что мы можем — это выражать свое несогласие, говорить о том, как нам печально и больно. Но при этом помнить: жизнь другого нам не принадлежит.

Почему страх не уходит, когда наступает ремиссия

Страх — это естественное чувство. И не в человеческих силах избавиться от него полностью, особенно если это касается страха смерти. Из страха смерти рождается и страх рецидива, когда вроде бы все в порядке — человек находится в ремиссии.

Но принимая смерть в расчет, начинаешь жить в согласии со своими желаниями. Найти свою собственную дозировку счастья — думаю, это один из способов лечения онкологии — в помощь официальной медицине. Вполне возможно, мы зря боимся смерти, потому что она обогащает нашу жизнь чем-то действительно стоящим — подлинной жизнью. Ведь жизнь — это то, что происходит прямой сейчас, в настоящем. В прошлом — воспоминания, в будущем — мечты.

Понимая собственную конечность, мы делаем выбор в пользу своей жизни, где мы называем вещи своими именами, не пытаемся изменить то, что изменить невозможно, и ничего не откладываем на потом. Не бойтесь того, что ваша жизнь окончится, бойтесь того, что она так и не начнется.

Говорить ли больному об онкологическом диагнозе?

И тогда, конечно, встает серьезный и деликатный вопрос –? Ведь диагноз «онкологическое заболевание» производит пугающее впечатление, и он способен шокировать пациента, здоровье которого и так ослаблено. Услышав слово «рак », многие люди начинают думать прежде всего о неблагоприятном исходе заболевания: тяжести лечения, стремительном ухудшении состояния и смерти.

Так что же делать? Как общаться с онкологическим больным ? Говорить ли ему о диагнозе "рак" или этот факт родственникам лучше хранить в тайне? Попробуем разобраться.

Какие реакции могут возникнуть у больного, которому сообщили о диагнозе «рак»?

После того, как первая реакция на диагноз проходит, к больному постепенно приходит осознание того, что он болен, а потому появляется широкий спектр негативных эмоций . По сути, человек, который узнал диагноз, который звучит безнадежно, переживает настоящее горе.

Классической схемой стадий горя являются:

• Отрицание – когда человек все еще не может поверить в то, что болен, или как будто не замечает симптомов болезни.
• Гнев – когда человек чувствует злость на то, что такое случилось именно с ним, раздражается и ищет виноватых в происходящем.
• Торги с судьбой – когда у больного появляется надежда, и он старается как бы заключить сделку с судьбой: «Если я начну вести здоровый образ жизни, стану честным и отзывчивым человеком, то я пойду на поправку».
• Депрессия – которая характеризуется выраженной подавленностью больного, пессимистичным взглядом на ситуацию, сужением спектра интересов, снижением мотивации к общению и апатией.
• Принятие – конечной стадией горя является способность осознать, смириться с ситуацией и искать дальнейшие способы решения проблемы, как бороться с болезнью и как жить дальше.

Наряду с описанными чувствами, больной, родственники которого приняли решение говорить о раке, может испытывать ряд сопутствующих психологических переживаний, таких как:

• Тревога, навязчивый страх ухудшения состояния и смерти, фиксация на болезненных ощущениях и преувеличение симптомов заболевания.
• Фиксация на болезненных переживаниях и неспособность абстрагироваться от них, что также понижает качество жизни.
• Активный поиск иных методов лечения рака, которые могут оказаться не только бесполезными, но в некоторых случаях даже опасными. Больные, чьи родные решились сказать им о раке, часто прибегают к нетрадиционным методам лечения, ищут спасение в религии или разрабатывают самостоятельные методы лечения.

Так что же делать? Значит ли это, что не стоит говорить больному о раке? Посмотрим, к чему может привести сокрытие от онкобольного его диагноза.

Если от онкологического больного скрывают диагноз

В том случае, если родственники больного принимают решение не говорить человеку о том, что у него рак, можно ожидать от человека следующего поведения:

Возникновения иллюзий и оптимизма («Я боялся услышать страшный диагноз – хорошо, что все обошлось»), что приведет к тому, что больной раком начнет строить нереалистичные планы на жизнь и не сможет оценить свои ресурсы (выбор работы, рождение ребенка, заведение домашних животных и т.д.).

При этом в дальнейшем симптомы заболевания станут более заметными, и человек в конце концов догадается о том, что он тяжело болен. А это опять же вызовет шоковую реакцию, разрушение иллюзий и обиду на родственников за то, что они скрывали от него правду и приняли решение не говорить больному о раке .

Что же делать?

Соответственно, прежде всего близким больного стоит разобраться с такими вопросами, как:

1. Готов ли больной сейчас услышать правду?
2. Способен ли он впоследствии относиться к ситуации конструктивно или ему проще, чтобы родные взяли большую часть ответственности за его состояние и лечение на себя?
3. Имеет ли он склонность к выраженным тревожным реакциям, депрессивным состояниям и замкнутости?

Как найти баланс между «правдой» и «неправдой»?

Таким образом, становится понятно, что внезапное предоставление онкологическому больному факта о диагнозе часто является нецелесообразным, равно как и сокрытие правды. А потому важно найти правильный баланс между правдой и ее сокрытием и осознать то, что говорить больному о раке следует очень деликатно.
А потому родственникам стоит принять во внимание следующие рекомендации:

• Сообщая больному диагноз, лучше избегать слова «рак», заменяя его формулировками «недоброкачественная опухоль» и «онкологическое заболевание». Суть этих понятий одинакова, однако именно слово «рак» обычно психологически воспринимается наиболее пугающе и вызывает ощущение бесперспективности.
• Прежде чем сообщить близкому человеку о диагнозе, лучше предварительно подготовить для него четкие сведения о его заболевании: тип рака, результаты анализов, объективные сведения о состоянии. Услышав слово «онкология», больного охватит страх, поскольку он, как и все, слышал о том, что от рака умирают. Если же близкий человек сможет сразу объяснить ему не только то, что у больного рак, но и специфику данного типа заболевания и объективные данные о его здоровье, больной получит определенность и сможет сразу представить картину заболевания в его индивидуальном случае, план лечения и прогноз. А значит, реакция страха будет не так сильна.
• Если родственник принимает решение сказать больному о раке, то при разговоре важно, чтобы он смог объяснить онкобольному, что данное заболевание не подразумевает неминуемую смерть. Не стоит говорить, что рак – это неизлечимое заболевание. Лучше сказать, что рак – это хроническое заболевание. Эта болезнь является серьезной, но далеко не всегда от нее стремительно умирают. Рак – это то, с чем можно жить, при соблюдении определенных правил и мер предосторожности. В мире существует множество хронических заболеваний, которые поддаются контролю при условии ответственности пациента: сахарный диабет, гипертоническая болезнь, бронхиальная астма. И рак – это то, что можно поставить в один ряд с данными заболеваниями.

Взрослый человек имеет право знать правду о своем здоровье. Взрослому человеку обычно хочется знать, болен ли он нас самом деле раком или нет. Больной человек способен взять на себя ответственность за свое лечение и принять решение о том, как ему жить с данным заболеванием. Рак – это серьезное испытание, порождающее ряд психологических проблем больного – но зачастую ему будет гораздо проще, если он пройдет через них сам, чем если он узнает правду очень поздно.

БЫЛ такой случай: один из столпов отечественной рентгенологии принес другу и коллеге снимки легких и попросил внимательно их проанализировать. Доктор долго и тщательно изучал их. Потом покачал головой и сказал печально: "Сам видишь, этому человеку уже ничем не поможешь - у него рак. Кстати, я его знаю?" - "Знаешь, - так же печально ответил посетитель, - это я..."

ТРАДИЦИЯ скрывать диагноз онкологического больного, как военную тайну, пошла из советской медицины. Свои резоны в этом были: знаешь ты, что у тебя рак или не знаешь, все равно лечить тебя будут как положено. Того же мнения придерживается и нынешний министр здравоохранения России Юрий ШЕВЧЕНКО. Сегодня единого подхода к вопросу о том, говорить ли правду, в России нет. Врачи долго, внимательно приглядываются к пациенту, прежде чем рискнут раскрыть хотя бы частично тайну его болезни. К сожалению, мы, пациенты, очень часто бываем не готовы принять правду о себе.

Почему наши онкологи стараются не сообщать больному раком его истинный диагноз? Потому, что боятся за больного - что он сойдет с ума, умрет от инфаркта, сляжет с клинической депрессией... Боятся - и правильно делают: правда для пациента онкологии может оказаться хуже метастазов. Если лечить раковые заболевания современная наука научилась, то предупредить самоубийство, возникшее на почве канцерофобии, пока не в ее власти.

Слово лечит и калечит

ЕЩЕ 20 лет назад рак был не диагнозом. Рак был приговором. От него умирали все и всегда, кроме редчайших случаев спонтанной ремиссии, описанной у Солженицына в "Раковом корпусе". Но лет 15 назад медики научились побеждать сперва рак кожи, потом рак молочной железы, потом детский лейкоз (рак крови)... С тех пор успехи онкологии можно сравнить разве что с прорывом в космос: сотни женщин после излечения рака матки родили здоровых детей. В России давно и успешно лечат рак щитовидной железы (последствия Чернобыля) даже на запущенных стадиях. Вообще, злокачественные новообразования на I и II стадиях излечиваются в 90% случаев с сохранением высокого качества жизни.

Эта оптимистическая информация вовсе не является какой-то тайной. Напротив, онкологи всячески распространяют и пропагандируют ее. Результат же зачастую получается обратным: больные охотно верят, что Иван Иванович умер от рака, а то, что Петр Петрович от него вылечился, пропускают мимо ушей. Таков парадокс общественного сознания: медицина ушла далеко вперед, а оно, это сознание, отстало минимум на 10 лет. И до сих пор считает любую форму рака неизлечимой и смертельной. В итоге - паралич воли, который делает больного не союзником врача, а союзником болезни.

Страшное известие действует почти на всех одинаково: у половины развивается глубокая депрессия. Человек пытается найти виноватого в том, что заболел именно он, - и находит. Реже винит себя, чаще - окружающих (почему я заболел, а они нет?). Потом наступает вторая фаза реакции. Отчаяние сменяется надеждой: человек либо не верит, что у него действительно рак, либо, напротив, страстно верит лечащему врачу, уповает на возможности современной медицины.

Каждому свое

В США от сокрытия точного диагноза онкологическим больным отказались в начале 50-х годов. Мнение врачей при этом если и учитывалось, то в самую последнюю очередь. Американцы, помешанные на защите собственных прав, руководствовались следующим соображением: пациент имеет право решать не потому, что его решение более разумно, а потому, что это его решение.

Как ведет себя онколог в Европе или США? Приглашает к себе пациента, причем иногда не одного, а с близкими родственниками, и говорит примерно следующее: "Не пугайтесь, господин хороший, у вас рак. Лучше всего немедленно сделать операцию, которая будет стоить столько-то. При этом ваша страховая компания сможет оплатить лишь две трети необходимой суммы. Есть другие схемы лечения: химиотерапия, лучевая терапия. Эти мероприятия обеспечат вам 10 лет качественной жизни и могут быть полностью покрыты вашей медицинской страховкой. Выбирайте..."

По сути, это разговор двух деловых людей - продавца и покупателя медицинских услуг. Пусть даже предмет сделки - здоровье и жизнь одного из них, переговоры проходят в деловой обстановке, без обмороков и заламываний рук. Как-то раз близки к обмороку были советские онкологи, которых западные коллеги пригласили на такую беседу врача с пациентом.

А если врач скроет истинный диагноз? Оказывается, и это не всегда во благо. Поверив в сладкую ложь, больной может успокоиться и отказаться от пребывания в онкологической клинике. Треть раковых больных в России сегодня так и поступает - отказывается от радикального лечения. В то же время представители наиделикатнейшей области онкологии - детской - настаивают на том, что их юным пациентам надо сообщать истинный диагноз. В этом случае, как с удивлением отметили сотрудники Онкологического научного центра им. Блохина, дети легче переносят тяжелое лечение и хорошо взаимодействуют с врачами.

Так делиться с пациентом врачебной тайной или не делиться? Нашим врачам лучше знать - на то они и наши врачи. Но жизнь сплошь и рядом выкидывает такие коленца, что не поможет никакой трактат по профессиональной этике. Как поступить врачу, который точно знает: пациенту поможет новый дорогой препарат? И столь же точно врачу известно: денег на это лекарство у больного нет. Где достать средства - вот главная врачебная тайна России конца ХХ века!

Редакция благодарит академика РАМН В. А. Чиссова, профессора С. Л. Дарьялову, докт. мед. наук И. Л. Халифа за предоставленную информацию.